こころの病と生きる 

  発刊にあたって   あとがき   もくじより

◎発刊にあたって

一、「青空の会」
 いまから三十年前、私が、東京都町田市にある精神科の鶴が丘病院に勤めていたときのことです。毎週水曜日の外来が大変込みあい、受診される方は診察まで長時間待たされるという状況が続いていました。そこでこの待ち時間を利用して何かしたいと考えて取り組んだのが「青空の会」です。
「青空の会」では、外来の方にリハビリ病棟(男女混合開放病棟)のホールにおいでいただき、入院中の方々に体験談を聞いていただきました。その内容は、「幻聴や妄想のこと」「薬をやめてみたら具合が悪くなり、再発し入院してしまったこと」「薬の副作用について」「仕事に就いても長続きしないこと」など、いろいろでした。
 入院されている方からは、「幻聴は、自分だけだと思っていたけれど、ほかの人にもあるのがわかった」「薬は飲みたくないけれど、再入院はいやだな」「仕事がなかなか見つからない」「対人関係がむずかしい」「自分だけ悩んでいるのかと思っていたけれど、ほかの人たちも悩んでいることがわかった」などの感想がありました。
 このことが、「心を病んでいる方たち」と私の「体験発表」の出会いです。

 二、断酒会とAAミーティング
 その後、私は神奈川県厚木市にある相州病院に代わり、多くのアルコール依存症や覚醒剤中毒の人たちと出会いました。当時、神奈川県の各地域で酒害から立ち直るための「断酒会」が開かれていました。私は、厚木保健所で毎月一回午後七時〜九時に開かれていた断酒会に参加させていただきました。断酒会では、「自分は精神病院に入院したことはないからアル中ではない」「朝から晩まで酒びたりで、仕事をよく休むため首になった」「このあいだまで断酒会に参加していたAさんが死んでしまった」「主人の暴力がひどくて困っている」など、「酒害」にまつわる体験談が話されていました。断酒会の役員の方からは、「今日一日酒を飲まないこと」「抗酒剤(シアナマイド)を毎朝飲むこと」「断酒会には毎回出席すること」などのアドバイスがありました。
 アルコール依存症者の自助グループ「AA」(アルコホーリクス・アノニマス“無名のアルコール依存症の人たち”)は、入職当時、神奈川県内では横浜のわずか二、三か所の会場で開かれていただけでした。そこで、AAの本部AA日本ゼネラル・サービス・オフィス(JSO)と交渉して、厚木にAAミーティング会場を設け、相州病院でもAAミーティングを第三日曜日の午後一時〜二時まで開いていただき、入院中のアルコール依存症の方たちに参加をすすめてきました。
 このAAミーティングでは、アルコール依存症や薬物依存症の方たちが集まり、司会者が今日は「家族について」「仕事について」「どん底について」「家族崩壊について」「ドヤの生活について」など、テーマを決めて話をすすめていきました。参加者はお互いにニックネームで名前を言い、話したくない方はパスして、また、言いっ放し聞きっ放しで凄まじい体験談が話されていきました。同じ病気や障害をもった方々が自分のつらい苦しい体験を話すのです。
 この断酒会やAAミーティングの「体験発表」が、私にとって統合失調症(精神分裂病)の方の病棟での体験発表「青空の会」の次の体験となりました。
 私は、このようなセルフヘルプグループに参加して、お互いが体験を共有することで共感し、相互の理解や信頼感が生まれ、仲間同士で支え合うことの大切さや病気や障害から回復していくプロセスを学ばせていただきました。

 三、心を病む方の講演会
 その後、埼玉県大宮市に社団法人「やどかりの里」を開設した谷中輝雄さん(北海道医療大学大学院看護福祉系研究科教授)や東京都板橋区に社会福祉法人「JHC(ジェイ・エイチ・シイ)板橋会」を開設された理事長の寺谷隆子さん(日本社会事業大学社会福祉学科教授)とその利用者の方の講演会に参加する機会がありました。谷中さんや寺谷さんが利用者の方に質問をする形式で講演がすすめられていきました。
「一人暮らしを始めた」「仲間ができた」「八百屋のおばさんと仲良くなった」「親から怠け者と言われることがとてもつらい」「薬の副作用で、のどが渇いたり、身体がだるかったりし、朝起きられない」「お金の使い方が上手になった」など、いろいろなお話がありました。一人の男性が、「生活のしづらさ」はあるけれど、「当たり前の生活」がしたいと、大勢の人を前にとても堂々としたようすで自分の体験を発表されたのには大変驚きました。また、このような講演形式で全国各地をまわっていることがとても新鮮に映り、「体験発表」という場を提供する必要性をあらためてつよく感じました。
 このときの「体験発表」は、AAミーティングの体験発表とまったく違い、私にとって新たな次へのステップとなりました。つまり、「このような講演会を将来企画してみたい」と思ったのです。それが次にお話しする「家族教室」です。

 四、家族教室と尾山篤史さんとの出会い
 鶴が丘病院では、家族支援プログラムの一環として、三十年以上前から保健所に先駆けて、統合失調症のご家族を対象に「家族教室」を開いていました。内容は、講師をお招きしての「病気の理解と対応について」「服薬について」「リハビリテーションについて」「福祉制度の利用の仕方」などの講演会と懇談会です。
 この「家族教室」のおもな目的は、ご家族に適切な情報を提供して、患者さんへの接し方を学び、ご家族が精神的に安定し、お互いに理解を深め合うことです。ご家族の精神的安定や安心感、適切な接し方は、患者さんの精神的な安定や再発防止に大きな役割を果たしていると思います。
「家族教室」は、いま勤めている病院でも、一九八七(昭和六二)年一一月から、一時中断はしましたが、毎年数回開催しています。この「家族教室」は、最近では、多くの保健所や一部の精神科病院で開かれるようになり、家族支援の重要なプログラムとなっています。今後、このような「家族教室」や「家族心理教育」が、全国の精神科病院で開催されることが課題と考えています。
 当院では、ここ数年、「家族教室」にスタッフのほかに、ご家族や統合失調症の方を講師にお招きして、ご自分の体験を発表していただいています。
 通院されている尾山篤史さんには、一九九六(平成八)年五月の家族教室で「病気の理解と家族に望むこと」というテーマではじめて講演していただきました。お話の内容に感動し、また、スピーチの上手なことに驚きました。このことを契機に、行政や関係機関などに体験者の講演会の機会を作っていただきたいと働きかけたり、協力をお願いしたり、コーディネートをしてきました。
 その後、尾山さんに講師をお願いして、神奈川県内の津久井町や愛川町、相模湖町、そして川崎市、東京都町田市など各地の社会福祉協議会、保健所や精神科病院、精神障害者家族会などの「家族教室」、「精神保健福祉ボランティア講座」、「精神障害者ホームヘルパー養成講座」など、多くの講演会でお話を聞かせていただきました。また、当院で主催している家族教室は、尾山さんが神奈川県海老名市で毎月第四日曜日午後に主宰している生活再建者の集い「たなからぼたもち」――生活のしづらさを解消しようと思っている人たちが語りあい人生を前向きに考えていこうという場――と共催し多くのことを学ばせていただきました。
 尾山さんは、この生活再建者の集い「たなからぼたもち」のほかに、誰もが気軽に憩えて自由に過ごせる場であるフリースペース「WHO IS HAPPYMAN?」を毎月第二木曜日に主宰しています。また、数多くの講演活動をおこなってきましたが、そのすばらしい活動が評価され、一九九九(平成一一)年に神奈川県の生活クラブ生協から「かながわ若者生き活き大賞(キララ賞)」を受賞されました。 私は、尾山さんのいろいろなお話を聞き、また一緒に活動させていただくなかで、将来、心を病んでいる方々の講演会集が発行できたらすばらしいなと、ひそかに思い始めました。

 五、仲間たちに体験発表の機会を
「精神保健福祉ボランティア講座」は、一九八四(昭和五九)年に神奈川県で「精神衛生ボランティア講座」として神奈川県社会福祉協議会により事業化され、いまや全国で開催されるようになりました。精神障害者を地域で支えるボランティアの育成、精神障害者に対する市民の理解や啓発などを目的としたそのプログラムには、多くの場合、心を病んでいる方の「私たちのねがい」という体験発表が組まれています。このことにより心を病む方の体験発表の場が飛躍的に増えてきました。尾山さんは、毎年この講座で講演され、昨年(二〇〇二年)は渡辺さん、利行さん、中津川さんもお話されています。受講生のみなさんは、精神障害者に対する理解を深められたことと思います。
 同じく二〇〇二年には、精神障害者のご家族を支援する活動をされている厚木市の精神保健福祉ボランティアグループ「レンゲ草の会」と共催している「家族講座」の一環として、「私たちの障害と自立」というテーマで、利行さん、中津川ただしさん、光星さんに講演をしていただき大変好評でした。病気や障害を受け入れた前向きな生き方に感動しました。
 最近では、看護学校や大学看護学部、福祉専門学校や福祉系大学などに講師に招かれたりしています。また、二〇〇二年からは「精神障害者ホームヘルパー養成講座」が各地で開催されるようになり、そこでも講演の機会が増えてきています。

 六、社会へのメッセージ
 本書に紹介させていただいた講演内容は、「保健所・家族教室」「病院・家族教室」「精神保健福祉ボランティアグループ・家族講座」「精神保健福祉ボランティア講座」「精神障害者ホームヘルパー養成講座」「生活臨床心理カウンセラー養成講座」「大学・精神保健福祉援助演習授業」などでのものです。講演されたところはいろいろですが、心を病む方々一人一人の「社会へのメッセージ」です。

 @保健所・家族教室
 ・「僕の幻聴体験」(SADA)
 ・精神障がい者の自立(野田由美子)
 A病院・家族教室
 ・「デイケアを利用して〈人とのふれあいを通じて〉」(畑中智香子)
 B精神保健福祉ボランティアグループ・家族講座
 ・「体験者からのささやかな伝言」(尾山 篤史)
 ・「私たちの障害と自立」(光星)
 ・「はじめの一歩〈子どもが一人暮らしにチャレンジして〉」(山崎 綾子)
 ・「はじめての講演会〈仲間と共に自立に向けて〉」(太田 喜之)
 C精神保健福祉ボランティア講座
 ・「分裂病という生き方」(利行)
 D精神障害者ホームヘルパー養成講座
 ・「ホームヘルパーさんにしてほしいこと」(渡辺 正明)
 E生活臨床心理カウンセラー養成講座
 ・「私たちの心の病気と障害について〈私の家族愛〉」(中津川ただし)
 F大学・精神保健福祉援助演習授業
 ・「こころの病気や障害と私たちのねがい」〈精神保健福祉士をめざす方へ〉」(中村 亘)

 七、みなさまへ
 お読みくださった方々に、心を病む方々やそのご家族の次のようなことを少しでもご理解いただければさいわいです。
 
 ・苦しみ、つらさ、孤独、悲しみ、喜び、やさしさ、愛情、楽しみ
 ・病気や障害を受容するには時間がかかること
 ・再発を防ぐ工夫、ストレスから「心を守る」工夫
 ・生きる工夫や暮らし方の工夫
 ・ゆっくりとした生活のリズムやゆったりとしたペース
 ・親が元気なうちの対策や親亡き後の不安
 ・周囲の人たちの理解や支えの大切さ、「仲間の力」
 ・障害者や家族自身の内面にある偏見や差別
 ・精神障害者に対する地域や社会の壁の大きなこと
 ・偏見や差別のない社会への思い
 ・社会資源や福祉制度の充実へのねがい
 ・病気や障害をもちながらも希望や勇気を失わない「生きる力」
 など。
 また、精神保健福祉士をめざして勉学に励んでいる方々や精神保健福祉士や関係者のみなさまには、このような講演会の企画に参加したり主催することで、次のようなことを期待しています。
 
 ・病気や障害について理解を深める
 ・健康な側面へ働きかけるプログラムづくり
 ・能力が発揮できる場の提供
 ・セルフヘルプ活動の支援と「体験者が語る」ことから学ぶ
 ・支え手であるご家族の方々を支援する方法論を学ぶ
 ・グループワークやコミュニティワークの実践方法を学ぶ
 ・新たな社会資源の開発や開拓の契機になる
 ・関係機関への働きかけや連携の大切さを学ぶ
 ・啓発活動のプログラムづくり
 ・ボランティアや一般市民との関係づくりなどを学ぶ
 ・市民による精神保健福祉活動を展開する方法を学ぶ
 ・病気や障害のある方やご家族、ボランティアのみなさまと「共に成長する」ことを学ぶ
など。

 誰もが豊かに、そして共に楽しく暮らす地域づくりができることを願っております。
 心を病む方々とそのご家族に、みなさまの暖かいご支援ご協力をお願い申し上げます。

 二〇〇三年六月一日


◎あとがき

 まず、講演会の講師を快く引き受けてくださいました講師のみなさんに感謝いたします。また、そのときの講演の内容をまとめ、原稿に書き改めていただきありがとうございました。
 大勢の人を前にして、自分の思いを話すだけでもとても勇気のいることです。それにも増して、過去のつらい、苦しい体験を思い切って話すことはなお大変なことです。さぞ緊張されたことでしょう。 
 講演会に合わせて、体調を整えることも大変なことです。また、精神障害者に対する偏見や差別があるなかで、自分の病気のことを、しかも実名で打ち明けることは大変勇気のいることだったと思います。
 みなさんの思いや気持ちが、仲間やご家族、市民のみなさんに、また、精神保健福祉ボランティアや関係者の方々にご理解いただければと思います。これは、講演をしていただいた方、一人一人の「社会へのメッセージ」です。
 本文中に挿入させていただいた内藤苑子さんのすばらしい「詩」と「絵」は、詩画集「子供たちへのファンタジー」の一部です。内藤さんの油絵は、当相州病院のアートセラピスト野口優子先生に師事し、群炎展の一般公募部門で二年連続入選し東京都美術館で展示されました。また、たくさんの作品が、外来や病棟に展示されていて大好評です。「あめのおみやげ」、「にわのすみのちいさないす」や「まっしろなゆき」などの「詩」は、渡辺雅彦先生の作曲により、歌曲集「訪ひ」の中で歌曲としてすでに歌われています。内藤さんの将来の夢は、「詩画集」が一般図書として出版されることです。内藤さんからの「社会へのメッセージ」が実現できることを心から願っています。
 今回の出版にあたり、ご多忙のなかいろいろご協力ご指導いただきました「生活臨床心理カウンセリングセンター」代表の若林ふみ子先生、原稿をパソコンに打ち、校正してくださいましたアシスタントの足名美香さんに心からお礼申し上げます。私たちの我がままや勝手なお願いばかりして申し訳ありませんでした。いつも心暖まる励ましのお言葉をかけてくださりありがとうございました。
 ご多忙にもかかわらず、推薦文をお寄せくださいました元(財)全国精神障害者家族会連合会保健福祉研究所所長の岡上和雄先生、国立精神・神経センター国府台病院院長の樋口輝彦先生に感謝申し上げます。
 また、鶴が丘病院相談室の精神保健福祉士の玉村千里さんには、講演会のテープ起こしにご協力いただきました。ありがとうございました。
 出版に際しては、萌文社代表の谷安正さんに一般図書としての出版方法や編集の「いろは」をご指導いただいたことを感謝申し上げます。また、下島広子さんには、いろいろなアドバイスをいただき、ありがとうございました。
 今あらためて振り返ってみると、今回の出版の原点は、三十年ほど前に鶴が丘病院で毎月開いていた「青空の会」にあると思います。そして、ソーシャルワーカーとして経験の浅い私に、当時の副院長中村舜二先生がこの「青空の会」にチャレンジすることをすすめてくださいました。中村先生は、「医学モデル」全盛時代に先駆的な精神科リハビリテーションをみずから実践され、「生活技術の障害」というの進歩的な考えを指導してくださいました。ありがとうございました。
 このたびの出版にあたり、講演会の講師のみなさんから、私に対して、「焦らないでください」 「私たちのために無理しないでください」「ゆっくり時間をかけてしてください」「身体、大丈夫ですか」と大変気を配っていただきました。また、くじけそうになると、いつも励ましていただき「元気や勇気や希望」をいただきました。そして、「心のあたたかさ」や「やさしさ」「癒し癒されること」「仲間の支えあい(愛)」「ゆったりした生活リズム」など、多くの大切なことを教えていただきました。
 病気や障害があるなしにかかわらず、「はじめの一歩」を踏み出して、「もう一歩前に」すすむことの大切さや「あきらめないこと」などを学ぶことができました。
 これからも、出版にご協力いただいた講師のみなさんの「一人一人の心の輝きと希望」を大切にして生きていきたいと思います。ありがとうございました。今後のみなさんの「新たな一歩」とますますのご活躍を願っております。

   二〇〇三年九月一日
                                      若林 菊雄


◎ もくじより ◎

体験者からの11のメッセージ

僕の幻聴体験 ……… SADA
 一、発病について  二、幻聴体験  三、通院して  四、デイケアに参加して  五、回復への道

精神障がい者の自立  ……… 野田由美子
一、閉鎖病棟  二、私のいこいの場  三、うたに勇気づけられて

だれかにはなしたくて ……… 内藤 苑子
  あめのおみやげ  へいわ  ねむのおはな  うみ  ひみつ
  いなか  ひとりごと  クリスマス  ゆき

デイケアを利用して ――人とのふれあいを通じて ……… 畑中智香子
  一、デイケアに行ってみよう  二、デイケアに通ってみて  三、デイケアから外へ
  四、いままでの自分を振り返ってみて  五、デイケアへ望むこと
  六、デイケアを利用しようとしている方や家族の方へ

体験者からのささやかな伝言 ……… 尾山 篤史
  一、五年戦争の回想  二、再発防止の名のもとに  三、 ”浅瀬に戻らない”という生き方
  四、孤立から生還するために  五、ご家族に望むことT〜怠け者とは呼ばないで〜
  六、ご家族に望むことU〜想像力と創造力〜  七、ご家族に望むことV〜あなたの幸せは誰の願いなのか〜
  八、今日の不可能は、明日可能となる  九、ココロの渇きをいやしたい

私たちの障害と自立 ……… 光星
  一、発病について  二、精神障害者の視点について  三、統合失調症とは
  四、病気とのつきあいかた  五、統合失調症とリハビリ  六、仲間の力  七、障害と自立

はじめの一歩 ――子どもが一人暮らしにチャレンジして ……… 山崎 綾子
  一、病気を受け入れるまで  二、親子の関係  三、はじめての施設生活
  四、援護寮からアパートへ  五、いま思うこと  六、やさしさと勇気と

はじめての講演会 ――仲間と共に自立に向けて ……… 太田 喜之
  一、私の病歴について  二、病気の始まりについて  三、私の結婚観について
  四、統合失調症という病気を当事者の私からみた見解  五、生活環境についてのねがい
  六、福祉施設についてのねがい  七、精神疾患医療についてのねがい  八、ボランティア活動へのねがい
  九、生活臨床心理カウンセラーの方へ  一〇、社会に働きかけていきたい

分裂病という生き方 ……… 利行
  一、入院先での出会い  二、私が考えた病気治癒の二つのコース
  三、親が元気なうちにしておくこと  四、病気とのつきあいかた
  五、家庭内暴力で悩んでいる方に  六、病気に立ち向かって

ホームヘルパーさんに「してほしいこと」 ……… 渡辺 正明
  一、私の身体のこと  二、私の生活のこと  三、父親と当事者グループ
  四、ホームヘルパーさんに「してほしいこと」

私たちの心の病気と障害について ――私の家族愛 ……… 中津川ただし
  一、私の病気体験  二、母と妹への感謝について  三、子から親への想い
  四、職場のおばさんたちの人生案内  五、自立すること
  六、社会復帰について  七、家族に支えられて

こころの病気や障害と私たちのねがい ――精神保健福祉士をめざす方へ ……… 中村  亘
  一、私の毎日  二、青年期の発病とその原因  三、うつ状態の実体験  四、そう状態に急変
  五、「そううつ病」とは  六、精神病院への入院について  七、不眠について
  八、うつ状態時のまわりの対応の仕方  九、病気からくる障害について
 一〇、デイケアで知りあった彼女との支えあい  一一、精神保健福祉士をめざす方へ

   *表紙装画/福住 敏正(おもて)・坪口 章(うら) *イラスト/山口 明美・栗山 隆雄